Спінальна м'язова атрофія - одне з найжорстокіших генетичних захворювань, яке змушує організм не виробляти білок
Про це повідомили в програмі «Врятуємо дитину» телеканалу «Київ».
Маріанна Михайлова – 2-річна дівчинка, що намагається побороти важкий діагноз.
Спінальна м’язова атрофія (СМА) – одне з найжорстокіших генетичних захворювань, яке змушує організм Маріанни не виробляти білок, що має будувати нервові клітини в спинному мозку. Відтак, нерви дегенерують, не посилають імпульсів м’язам, а ті з часом зменшуються.
СМА зачіпає всі м’язи, не тільки ті, що відповідають за рух, але й ті, що відповідають за ковтання, дихання, життя.
Попри складність дігнозу, наразі існує порятунок від цього захворювання. Нова, інноваційна генна терапія, яка проводиться в США одноразово та на все життя. Завдяки їй організм починає виробляти білок, необхідний для роботи м’язів (через відсутність якого м’язи Маріанки гинуть).
Лікування в штатах – шанс, який може подарувати Маріанні нормальне життя. Однак його вартість – понад 2 300 000 доларів.
Допоможіть дівчинці отримати такий шанс.
Діагноз: спінальна м’язова атрофія (2 тип).
Карта ПриватБанку: 4441 1144 2430 9258 (мама – Михайлова Тетяна В’ячеславівна).
Контактний номер телефону: (063) 365-67-15 Тетяна В’ячеславівна (тітка дівчинки).
Нагадаємо, якщо підтримки потребує саме ваша дитина, пишіть нам на електронну адресу проекту: dopomoga@kyivtv.com.
Фото: скріншот
У четверту суботу листопада в Україні щороку вшановують пам’ять мільйонів людей, загиблих під час Голодомору…
На одному з кладовищ Броварів невідомі пошкодили пам’ятники та поховальну атрибутику на 39 місцях поховань.…
У столиці та Київській області очікується хмарна погода з проясненнями, без опадів. Уночі на Київщині…
Президент США заявив про нібито масштабні вкидання бюлетенів під час дострокового голосування та звинуватив електронні…
Смертельна аварія сталася на трасі Київ — Вишгород — Десна в напрямку столиці. За кермом…
24-річного киянина підозрюють у вбивстві колишньої орендодавиці та замаху на вбивство двох знайомих, які виховують…