Співачка наголосила, що пацієнтам із рідкісними захворюваннями завжди потрібна допомога.
Відео опублікували на YouTube-каналі організації Rare Diseases of Ukraine («Рідкісні захворювання України»).
«Цього року голосом орфанних пацієнтів в Україні стала українська реп-співачка і дивовижна людина alyona alyona! І сила її підтримки неймовірна», – зазначили в описі до відео.
Українська співачка Alyona Alyona підтримала пацієнтів із рідкісними (орфанними) захворюваннями.
У відео жінка наголосила, що люди з орфанними захворюваннями – такі ж, як і всі. Тільки живуть значно менше. Але для їхнього життя завжди потрібна допомога.
«Не ігноруйте їх», – закликала співачка.
Міжнародний день рідкісних захворювань щорічно відзначають 28 лютого.
До цього дня останні кілька років знакові будівлі зі всього світу підсвічують символічними кольорами: рожевим, зеленим та блакитним. Це офіційно визнані кольори Міжнародного дня рідкісних захворювань.
Цьогоріч у Києві на підтримку людей із орфанними захворюваннями засвітили 6 знакових будівель: костел Святого Миколая, ЖК Chicago Central House, ЖК Tetris House, ЖК Jack House, Світлова арт-інсталяція Beacon у UNIT.City, Бізнес-кампус B12 у UNIT.City.
Завтра, 28 лютого, у Міжнародний день рідкісних захворювань, планують підсвітити ще й Михайлівський собор.
До слова, рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість із них – генетичні та невиліковні. За статистикою останніх 5 років в Україні 80% пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями помирають у віці до 5 років внаслідок відсутності системної діагностики та кваліфікованого лікування, у 65% випадків хвороба має тяжкий інвалідизуючий перебіг, у 50% – погіршений прогноз для життя. Водночас у європейських країнах тривалість життя орфанних пацієнтів, за умов належного лікування, становить 55-60 років.
Громадська спілка «Орфанні захворювання України» – це об’єднання громадських та пацієнтських організацій, які займаються захистом прав пацієнтів із рідкісними хворобами в Україні. Спілка діє з 2014-го року.
Фото: скріншот
17 громадян вдалося евакуювати безпосередньо з тимчасово окупованих територій, ще четверо повернулися через Грузію та…
Вибухова хвиля пошкодила вікна в сусідній багатоповерхівці, на місці працюють рятувальники та інші екстрені служби.
США запропонували підготувати тристоронню зустріч на технічному рівні та визначити її дату. Україна, США та…
Службове розслідування має встановити, чи дотримувалися встановленого порядку під час оформлення та здійснення поїздки.
Близько третини дефіциту оборонного фінансування у $28 млрд потрібно спрямувати на закупівлю дронів уже восени.
Російські війська, за даними аналітиків, також просунулися поблизу Юрківки та Василівки.