«Не ігноруйте їх»: українська реперка Alyona Alyona підтримала людей із орфанними захворюваннями

Відео опублікували на YouTube-каналі організації Rare Diseases of Ukraine («Рідкісні захворювання України»).

«Цього року голосом орфанних пацієнтів в Україні стала українська реп-співачка і дивовижна людина alyona alyona! І сила її підтримки неймовірна», – зазначили в описі до відео.

Українська співачка Alyona Alyona підтримала пацієнтів із рідкісними (орфанними) захворюваннями.

У відео жінка наголосила, що люди з орфанними захворюваннями – такі ж, як і всі. Тільки живуть значно менше. Але для їхнього життя завжди потрібна допомога.

«Не ігноруйте їх», – закликала співачка.

Міжнародний день рідкісних захворювань щорічно відзначають 28 лютого.

До цього дня останні кілька років знакові будівлі зі всього світу підсвічують символічними кольорами: рожевим, зеленим та блакитним. Це офіційно визнані кольори Міжнародного дня рідкісних захворювань.

Цьогоріч у Києві на підтримку людей із орфанними захворюваннями засвітили 6 знакових будівель: костел Святого Миколая, ЖК Chicago Central House, ЖК Tetris House, ЖК Jack House, Світлова арт-інсталяція Beacon у UNIT.City, Бізнес-кампус B12 у UNIT.City.

Завтра, 28 лютого, у Міжнародний день рідкісних захворювань, планують підсвітити ще й Михайлівський собор.

До слова, рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість із них – генетичні та невиліковні. За статистикою останніх 5 років в Україні 80% пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями помирають у віці до 5 років внаслідок відсутності системної діагностики та кваліфікованого лікування, у 65% випадків хвороба має тяжкий інвалідизуючий перебіг, у 50% – погіршений прогноз для життя. Водночас у європейських країнах тривалість життя орфанних пацієнтів, за умов належного лікування, становить 55-60 років.

Громадська спілка «Орфанні захворювання України» – це об’єднання громадських та пацієнтських організацій, які займаються захистом прав пацієнтів із рідкісними хворобами в Україні. Спілка діє з 2014-го року.

Фото: скріншот