Сьогодні в столиці підсвітили шість знакових будівель на підтримку орфанних пацієнтів

Сьогодні, 18 лютого, у Києві підсвітили 6 знакових будівель на підтримку орфанних пацієнтів. Зокрема: костел Святого Миколая, ЖК Chicago Central House, ЖК Tetris House, ЖК Jack House, Світлова арт-інсталяція Beacon у UNIT.City, Бізнес-кампус B12 у UNIT.City.

Біля костелу Святого Миколая побувала знімальна група програми «Київ.NewsRoom» телеканалу «Київ».

Будівлі будуть підсвічувати щодня до 28 лютого включно, адже саме тоді відзначають Міжнародний день рідкісних захворювань.

Цікаво, що 28 лютого в Києві також підсвітять Михайлівський собор.

Так громадська спілка «Орфанні захворювання України», що є організатором ініціативи, прагне привернути увагу до хворих на орфанні захворювання, яким для повноцінного життя потрібне постійне дороговартісне лікування та підтримка держави.

За останні кілька років 28 лютого знакові будівлі зі всього світу підсвічують символічними кольорами: рожевим, зеленим та блакитним. Це офіційно визнані кольори Міжнародного дня рідкісних захворювань.

Минулоріч учасниками глобальної ініціативи стали Бурдж Халіфа в ОАЕ, Колізей та Пізанська вежа в Італії, Емпайр Стейт в США.

До цьогорічної акції в Україні долучаються також Одеса, Львів, Дніпро та Маріуполь. Підсвітять зокрема такі будівлі:

• бульвар Короленка (Дніпро);
• ТЦ Passage (Дніпро);
• МФЦ Cascade Plaza (Дніпро);
• ЖК Катеринославський-2 (Дніпро);
• Лайт-арт інсталяція Dnipro Light Flowers (Дніпро);
• ЖК Вежа Чкалов (Одеса);
• Грецький парк (Одеса);
• готель Best Western Plus Market Square (Львів);
• площа Свободи (Маріуполь).

До слова, рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість із них – генетичні та невиліковні. За статистикою останніх 5 років в Україні 80% пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями помирають у віці до 5 років внаслідок відсутності системної діагностики та кваліфікованого лікування, у 65% випадків хвороба має тяжкий інвалідизуючий перебіг, у 50% – погіршений прогноз для життя. Водночас у європейських країнах тривалість життя орфанних пацієнтів, за умов належного лікування, становить 55-60 років.

Фото: скріншот