У центрі Києва підсвітять дві будівлі різнобарвними кольорами

Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань припадає на останній день лютого. Тож щоб привернути увагу у столиці планують не тільки підсвітити будівлі, а й запустити соціальну рекламу.

«При вчасному забезпеченні лікуванням люди з орфанними захворюваннями є повноцінними членами суспільства, а при ненаданні лікування вони помирають у ранньому віці. Привернення уваги держави, поширення обізнаності суспільства про рідкісні (орфанні) захворювання є запорукою належного лікування таких пацієнтів в Україні», — зазначають у громадській спілці «Орфанні захворювання України».

Амбасадором кампанії є реп-виконавиця Alyona Alyona.

«Ці люди такі ж, як ми, тільки живуть значно менше. Своєчасна діагностика, постійна реабілітація та постійне лікування — для них квиток до довгого повноцінного життя. Вони потребують нашої допомоги. Не ігноруйте їх», — наголошує Альона у відеоролику, що зняли для соціальної кампанії.

Так, з 14 лютого кілька будівель у столиці, а саме — Костел Св. Миколая та ЖК Чикаго будуть підсвічені на підтримку орфанних пацієнтів.

До слова, рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість із них — генетичні та невиліковні. За статистикою останніх 5 років в Україні 80% пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями помирають у віці до 5 років внаслідок відсутності системної діагностики та кваліфікованого лікування, у 65% випадків хвороба має тяжкий інвалідизуючий перебіг, у 50% — погіршений прогноз для життя. Водночас у європейських країнах тривалість життя орфанних пацієнтів, за умов належного лікування, становить 55-60 років.

Фото: facebook