Будівлі будуть підсвічені у період із 18 до 28 лютого.
Про це повідомили в прес-службі Громадської спілки «Орфанні захворювання України».
До Міжнародного дня рідкісних захворювань, що відзначають 28 лютого, в Україні відбудеться масштабна світлова ініціатива.
У період із 18 до 28 лютого 15 знакових будівль Києва, Одеси, Львова, Дніпра та Маріуполя будуть підсвічені на підтримку орфанних пацієнтів.
У столиці підсвітять зокрема: костел Святого Миколая, ЖК Chicago Central House, ЖК Tetris House, ЖК Jack House, Світлова арт-інсталяція Beacon у UNIT.City, Бізнес-кампус B12 у UNIT.City.
Так громадська спілка «Орфанні захворювання України», що є організатором ініціативи, прагне привернути увагу до хворих на орфанні захворювання, яким для повноцінного життя потрібне постійне дороговартісне лікування та підтримка держави.
«В Україні 5% населення мають рідкісні захворювання. Якщо зібрати всіх орфанних хворих разом, це буде ніби населення одного міста-мільйонника. І більшість цих пацієнтів – діти. Завдяки світловій ініціативі ми хочемо достукатися до сердець українців по всій країні. Хочемо показати, що хоч орфанні пацієнти — рідкісні, сукупно їх багато, і що вони сильні. А самим хворим хочемо дати відчути, що Україна підтримує їх та приєднується до глобального руху допомоги», – пояснила голова ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша.
За останні кілька років 28 лютого знакові будівлі зі всього світу підсвічують символічними кольорами: рожевим, зеленим та блакитним. Це офіційно визнані кольори Міжнародного дня рідкісних захворювань.
Минулоріч учасниками глобальної ініціативи стали Бурдж Халіфа в ОАЕ, Колізей та Пізанська вежа в Італії, Емпайр Стейт в США.
Цього року Україна теж долучиться до глобального руху і стане не менш активним його учасником. Будівлі, які будуть підсвічені у інших містах:
До слова, рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість із них – генетичні та невиліковні. За статистикою останніх 5 років в Україні 80% пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями помирають у віці до 5 років внаслідок відсутності системної діагностики та кваліфікованого лікування, у 65% випадків хвороба має тяжкий інвалідизуючий перебіг, у 50% – погіршений прогноз для життя. Водночас у європейських країнах тривалість життя орфанних пацієнтів, за умов належного лікування, становить 55-60 років.
Громадська спілка «Орфанні захворювання України» – це об’єднання громадських та пацієнтських організацій, які займаються захистом прав пацієнтів із рідкісними хворобами в Україні. Спілка діє з 2014-го року.
Фото: прес-служба Громадської спілки «Орфанні захворювання України»
Президент заявив, що нова роль Михайла Федорова має об’єднати технологічний напрям держави та забезпечити його…
Президент повідомив про зміну керівництва Збройних сил України та анонсував оновлення конфігурації Генерального штабу. Водночас…
Олександра Сирського, ймовірно, звільнено з посади головнокомандувача Збройних сил України.
Слідчі прокуратури Угорщини прийшли без попередження до офісу опозиційної партії «Фідес», де розташовані її сервери,…
Сполучені Штати Америки не дозволять єменським хуситам перекрити навігацію у Червоному морі для Саудівської Аравії.
Єменські хусити попередили судноплавні компанії, що судна, які завантажують або розвантажують вантажі в портах Саудівської…