У Києві підсвітять шість знакових будівель на підтримку орфанних пацієнтів

Про це повідомили в прес-службі Громадської спілки «Орфанні захворювання України».

До Міжнародного дня рідкісних захворювань, що відзначають 28 лютого, в Україні відбудеться масштабна світлова ініціатива.

У період із 18 до 28 лютого 15 знакових будівль Києва, Одеси, Львова, Дніпра та Маріуполя будуть підсвічені на підтримку орфанних пацієнтів.

У столиці підсвітять зокрема:  костел Святого Миколая, ЖК Chicago Central House, ЖК Tetris House, ЖК Jack House, Світлова арт-інсталяція Beacon у UNIT.City, Бізнес-кампус B12 у UNIT.City.

Так громадська спілка «Орфанні захворювання України», що є організатором ініціативи, прагне привернути увагу до хворих на орфанні захворювання, яким для повноцінного життя потрібне постійне дороговартісне лікування та підтримка держави.

«В Україні 5% населення мають рідкісні захворювання. Якщо зібрати всіх орфанних хворих разом, це буде ніби населення одного міста-мільйонника. І більшість цих пацієнтів – діти. Завдяки світловій ініціативі ми хочемо достукатися до сердець українців по всій країні. Хочемо показати, що хоч орфанні пацієнти — рідкісні, сукупно їх багато, і що вони сильні. А самим хворим хочемо дати відчути, що Україна підтримує їх та приєднується до глобального руху допомоги», – пояснила голова ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша.

За останні кілька років 28 лютого знакові будівлі зі всього світу підсвічують символічними кольорами: рожевим, зеленим та блакитним. Це офіційно визнані кольори Міжнародного дня рідкісних захворювань.

Минулоріч учасниками глобальної ініціативи стали Бурдж Халіфа в ОАЕ, Колізей та Пізанська вежа в Італії, Емпайр Стейт в США.

Цього року Україна теж долучиться до глобального руху і стане не менш активним його учасником. Будівлі, які будуть підсвічені у інших містах:

• бульвар Короленка (Дніпро);
• ТЦ Passage (Дніпро);
• МФЦ Cascade Plaza (Дніпро);
• ЖК Катеринославський-2 (Дніпро);
• Лайт-арт інсталяція Dnipro Light Flowers (Дніпро);
• ЖК Вежа Чкалов (Одеса);
• Грецький парк (Одеса);
• готель Best Western Plus Market Square (Львів);
• площа Свободи (Маріуполь).

До слова, рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість із них – генетичні та невиліковні. За статистикою останніх 5 років в Україні 80% пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями помирають у віці до 5 років внаслідок відсутності системної діагностики та кваліфікованого лікування, у 65% випадків хвороба має тяжкий інвалідизуючий перебіг, у 50% – погіршений прогноз для життя. Водночас у європейських країнах тривалість життя орфанних пацієнтів, за умов належного лікування, становить 55-60 років.

Громадська спілка «Орфанні захворювання України» – це об’єднання громадських та пацієнтських організацій, які займаються захистом прав пацієнтів із рідкісними хворобами в Україні. Спілка діє з 2014-го року.

Фото: прес-служба Громадської спілки «Орфанні захворювання України»