У Київраді обговорили допомогу людям зі СМА: місто розробляє механізм безперервного лікування дітей і дорослих

Про це повідомила очільниця Департаменту охорони здоров’я Києва Тетяна Мостепан під час заходу, організованого спілкою «Орфанні захворювання України».

За даними Департаменту охорони здоров’я, станом на 20 серпня у двох міських лікарнях столиці під наглядом перебувають 39 людей зі СМА:

• Діти: 21 пацієнт у Київській міській дитячій клінічній лікарні №1. Медикаментозну терапію препаратами «Рисдиплам» та «Нусінерсен» отримують 16 із них, а наявного запасу ліків у закладі вистачить до кінця 2026 року.
• Дорослі: 18 пацієнтів у Свято-Михайлівській клінічній лікарні. З-поміж 16 осіб, які потребують терапії, ліками забезпечені 15. Для покриття потреб ще 11 пацієнтів до кінця року необхідно 83 флакони «Рисдипламу» — закупівлю цих препаратів уже внесли до плану.

Забезпечення хворих є окремим напрямом міської програми розвитку охорони здоров’я. За останні три роки на це спрямували понад 400 млн грн: у 2024–2026 роках виділили 395,6 млн грн на ліки та 8,16 млн грн на лікувальне харчування (зокрема за перше півріччя 2026 року з бюджету витрачено 61,8 млн грн на ліки та 3,12 млн грн на харчування). Лікувальне харчування у столиці наразі одержують 15 дітей та 13 дорослих, а закупівля медикаментів здійснюється зокрема через договори керованого доступу.

Окрему увагу учасники зустрічі приділили питанню переходу пацієнтів із дитячої системи охорони здоров’я до дорослої.

«СМА не зникає у 18 років, тому і лікування не повинне мати вікових обмежень. Перехід пацієнта до дорослої лікарні має відбуватися так, щоб терапія не зупинялася ні на день», — наголосила Мостепан, підкресливши, що пріоритетом для столиці є безперервність медичного супроводу незалежно від віку хворих.

До кінця 2026 року двоє підопічних дитячої лікарні досягнуть 18-річчя та мають перейти до дорослого закладу.