Про це повідомляє «Суспільне».

Світловий перформенс відбувався увечері, 28 лютого, на Михайлівській площі. Одночасно там відбулась акція батьків дітей зі спинально-м’язовою атрофією

Ррідкісними захворюваннями вважаються хвороби, які зустрічаються не частіше, ніж один випадок на 2000. Більшість з них – генетичні та невиліковні.

За статистикою останніх п’яти років, в Україні 80% пацієнтів з рідкісними захворюваннями помирають у віці до п’яти років внаслідок відсутності системної діагностики та кваліфікованого лікування.

У 65% випадків хвороба має тяжкий інвалідизуючий перебіг, у 50% – погіршений прогноз для життя. Водночас в європейських країнах тривалість життя орфанних пацієнтів, за умов належного лікування, становить 55-60 років.

До слова, українська реперка Alyona Alyona підтримала людей із орфанними захворюваннями.

Фото: Суспільне